Desde la ASOCIACIÓN CATALANA DEL SÍNDROME DE FATIGA CRONICA / ENCEFALOMIELITIS MIALGICA (ACSFCEM) os damos la bienvenida a este espacio para la difusión y la divulgación del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), así como para la mejora de la calidad de vida, tanto para el enfermo como para su familia.

ACSFCEM tuvo su origen en el año 1999, cuando un grupo de afectados se conocieron en las salas de espera de un gran Hospital, donde esperaban ser recibidos por el único médico especialista en SFC que había en todo el país. En sus grupos GAM acabó por tomar cuerpo la idea de crear la asociación, la primera asociación de SFC de España.

ACSFCEM es una entidad sin ánimo de lucro, con muchos frentes de trabajo abiertos. En el ámbito médico, aunque existe abundante literatura médica sobre el SFC, muchos médicos continúan ignorando o negando su existencia y este incomprensible desconocimiento lleva a los enfermos a vivir situaciones muy ingratas. A menudo tardan años en ser diagnosticados y también les falta la comprensión y el reconocimiento que necesitan para afrontar una enfermedad que por ahora no tiene curación y por tanto es crónica. En el ámbito social, luchamos también contra la falta de reconocimiento laboral, social y de los tribunales de evaluación. Todo ello representa una carga añadida a la enfermedad, muy pesada de soportar.

Por todo esto, hemos decidido crear esta web, que no pretende ser científica como tantas otras, sino la voz, la experiencia y las vivencias de los enfermos. Queremos hacer de esta web un referente de auto ayuda para los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica, informando, orientando e intentando enseñar a convivir con la enfermedad. En ACSFCEM pensamos en el afectado como una persona que vive en un entorno familiar, social y laboral, que en cada caso es diferente y buscamos tratar de forma individualizada las necesidades de cada persona para conseguir un beneficio real y duradero. Ya seas un afectado, un familiar o un amigo, recuerda que no estás solo.


Ser bienvenidos a ACSFCEM.

MANIFIESTO EN PRO DEL RECONOCIMIENTO, DIAGNÓSTICO Y ATENCIÓN MÉDICA DE LOS AFECTADOS DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA - FIBROMIALGIA - SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE 2006

1. Que la formación Universitaria contemple en los planes de estudios de las Ciencias de la Salud (Medicina, Enfermería y Psicología) el SFC, la FM i la SQM como enfermedades con entidad propia. Que se ofrezca a los futuros profesionales de la salud protocolos exhaustivos que permitan detectar y/o diagnosticar la enfermedad, como también los procedimientos a seguir en las fases posteriores al diagnóstico.

2. Que se destinen los recursos necesarios para promover y incentivar el reciclaje de los profesionales sanitarios de todos los ámbitos asistenciales, para que dispongan de los conocimientos necesarios para la detección y diagnóstico de estas enfermedades y ofrecerles la posibilidad de derivar a los enfermos a médicos especialistas.

3. Acabar con las listas de espera y abrir Unidades de referencia, especialmente orientadas al tratamiento de pacientes con estas enfermedades en todos los hospitales públicos donde de manera sistemática, tenga lugar el seguimiento y control de estos enfermos, en estrecha colaboración con la asistencia primaria.

4. Que se pongan en marcha las medidas necesarias para la creación de puestos de trabajo adaptados para los enfermos de menor severidad y que se reconozca públicamente que estas enfermedades pueden derivar en una discapacidad absoluta para el trabajo y así se contemple tanto en el ámbito de la Sanidad como en el de Bienestar y Familia.

5. Para evaluar los grados de invalidez y las necesidades de asistencia social, y evitar hacer pasar a los enfermos por pruebas complementarias no necesarias y muy costosas, pedimos que los tribunales médicos de evaluación se rigiesen por la documentación emitida por las unidades hospitalarias de dichas enfermedades.

6. Instar a los Gobiernos a destinar recursos para fomentar la investigación en el campo de estas enfermedades, tanto a nivel básico como clínico, en el ámbito Universitario, en Centros Hospitalarios y en Centros de Investigación públicos y privados.